Ervaringen

Op deze pagina van de website treft u een bloemlezing aan van ervaringen met zorginstellingen zoals die ons door familieleden van mensen met een verstandelijke beperking zijn gemeld. Dit betreft dus een deel van de verhalen die ons al vóórdat dit meldpunt in de lucht was, bekend waren. Deze reeks ervaringen zullen wij geleidelijk aan uitbreiden op grond van wat ons via het meldpunt bereikt. Maar bovendien – en vooral – zullen wij de meldpunt-gegevens ook op een meer systematische wijze gaan analyseren en rapporteren. Zo zal geprobeerd worden aard en omvang van misstanden in de vg-sector in kaart te brengen om dat vervolgens onder de aandacht te brengen van politici en andere autoriteiten op het terrein van zorgbeleid. En natuurlijk hopen wij dat laatstgenoemden zich zullen inspannen om omstandigheden die de kans op misstanden in de hand werken, via wet- en regelgeving te veranderen.

Namen van personen in deze verhalen zijn in de meeste gevallen weggelaten om privacy redenenen.

CASUS : Dood door schuld bij Bartimeus?

Een doofblinde vrouw sterft in het ziekenhuis na een longontsteking. Volgens blindeninstituut Bartimeus, waar de vrouw al decennia woonde, was het sterven een gevolg van een virale infectie. Haar broer kan dat moeilijk geloven. Zijn zus, Marja, was opgenomen in het ziekenhuis nadat ze in bad met haar hoofd onder water terecht kwam en water in haar longen kreeg. Ze was bijna verdronken, maar haar begeleiders trokken haar er uit. In het ziekenhuis stierf ze 8 dagen later doordat haar longen niet meer herstelden van de te lage saturatie. Lees hier het hele verhaal van de familie van Marja.

 

CASUS : IGZ zet instelling aan tot wegsturen topbestuurder

De Inspectie voor de Gezondheidszorg IGZ bewaakt de kwaliteit in de zorg en kan bij ernstige misstanden ingrijpen. Veel mensen leggen daarom een klacht neer bij de IGZ als ze vinden dat het grondig mis is in de instelling. De reactie van IGZ is vaak teleurstellend. IGZ behandelt geen individuele klachten en melders wordt aangeraden een klacht in te dienen bij de instelling. Een melder uit Zeeland ondervond dat ook. Lees hier zijn verhaal

 

CASUS : Bezuinigen, van kwaad naar erger

 

Twintig jaar al logeert een nu ruim dertigjarige vrouw eenmaal per twee weken een weekeinde in een logeerhuis van een van de grootste zorgaanbieders in Nederland. Moeder is tevreden. De zorg is goed, de groep is stabiel en veilig en er zijn altijd wel leuke activiteiten en uitstapjes voor de logeergasten. Het ging al zo lang zo goed dat dochter ook eenmaal per maand midweeks enkele nachten bleef slapen en overdag dagbesteding kreeg. Tot de zorgaanbieder enkele malen, kort voor dochter zou komen, afzegde omdat er te weinig cliënten waren. Zo kort van te voren afzeggen geeft veel problemen. Toen het snel erna weer gebeurde, daags tevoren afzeggen, besloot moeder de doordeweekse opvang op te zeggen. Het logeren, eenmaal per twee weken een weekeinde, bleef doorgaan.  Ook daar werd echter snel voelbaar dat er wat veranderde in de zorg. De instelling kondigde bezuinigingen aan.  Met verwanten werd overlegd: de kinderen moeten vrijdag een uur later worden gebracht en op zondag een uur eerder opgehaald. Het tarief werd tegelijk met 15% verhoogd tot 400 euro voor een logeerweekeinde. Vervelend zijn ook de verhuizingen. De logeergroep zat jarenlang in een mooi gebouw, maar mocht daar niet langer blijven. Verhuizen ontregelt het leven van dit soort mensen bovenmatig. In de nieuwe behuizing bleek bovendien geen lift te zijn terwijl een van de logeerklanten rolstoelafhankelijk was.  Na veel heen en weer gepraat kwam er een stoellift. Maar vervolgens moest er opnieuw verhuisd worden. De intussen geïnstalleerde stoellift was toen niet meer nodig en was dus weggegooid geld.

Als laatste klap werd aangekondigd dat de nachtbegeleiding zou verdwijnen. Moeder heeft geen vertrouwen in een nachtwaker die op kilometers afstand luistert of het goed gaat met meervoudig gehandicapte bewoners. Er viel niet over te praten. De logeeropvang is nu ook opgezegd.

 

CASUS : Gejoemel, fraude en machtsmidsbruik

Het volgende verhaal dat bij ons werd gemeld vinden wij zeer herkenbaar en exemplarisch voor familieleden van personen die in een zorginstelling verblijven. Het is het verhaal van geleidelijke achteruitgang van kwaliteit van zorg. Een vrouw behartigt de belangen van haar broer in een instelling in het zuiden van Nederland. Hij heeft niet veel uren directe begeleiding nodig maar is wel gebaat met een duidelijke structuur en toezicht op specifieke momenten.
De problemen begonnen na verhuizing naar een andere woongroep die formeel kleiner heette te zijn. "Hij ging van een grote groep van 12 personen naar een groep van 7. Ernaast kwam precies zo'n groep van 7 met een tussendeur die vaak open staat. Dus feitelijk is het nu een grote groep van 14", zegt zijn zus.
Erger is dat de begeleiding sinds de verhuizing tekort schiet. Het personeel let niet op en laat haar broer te vaak alleen in de veronderstelling dat hij zelf aangeeft wat hij nodig heeft. Omdat hij dát nu juist niet kan, is sprake van verwaarlozing. De instelling vroeg haar of ze akkoord was met het
aanvragen van een hoger zorgzwaartepakket. "Daar zeg je natuurlijk geen nee op, als ze denken meer zorgbudget te kunnen krijgen. Wat gebeurde is dat er meer geld werd gevraagd terwijl de zorg steeds minder werd in uren en in kwaliteit. En bovendien ging ook het scholingsniveau van het personeel omlaag. Vroeger was er HBO-geschoold personeel bij, nu is het MBO of zelfs dat niet. Vaak valt de huishoudelijke hulp in."
De truc die de instelling uithaalt is dat aan alle eisen qua scholing wordt voldaan. Er moet bijvoorbeeld medisch geschoold personeel zijn en op papier is dat er altijd, maar altijd op afstand, nooit op de groep zelf.
"Begeleiders worden geacht vragen te stellen, maar ze zijn niet getraind in het signaleren van problemen, dus die vragen worden nooit gesteld en niemand houdt toezicht". Is er een zorgplan? Jawel, zegt de zus, er is een plan gekomen, nadat ze er maanden om had gevraagd. Het plan geeft niet aan hoeveel budget de instelling heeft voor haar broer en hoe het geld wordt besteed. Wat de inhoudelijke zorg moet zijn, heeft ze zelf aangeleverd, want de persoonlijk begeleider wist niet hoe dat moest, een zorgplan maken.

CASUS : Leekerweide : aanvechtbaar beleid

Voorgeschiedenis:
Leekerweide is een VG-instelling in Noord-Holland en bedient de regio West-Friesland. Men biedt begeleiding aan huis tot 24-uurszorg in deze regio en ondersteunt ruim 850 cliënten binnen de regio Medemblik/Hoorn/ Enkhuizen. In Wognum aan de Verlengde Kerkweg 1 is het instellingsterrein waar 144 cliënten wonen. Op dit terrein bevinden zich verschillende voorzieningen als een kinderboerderij, zwembad, dagbesteding, etc. en er worden vele activiteiten voor de bewoners georganiseerd. Dit terrein ligt aan de rand van Wognum en op loopafstand van het kleine, gezellige winkelcentrum, maar ook op kleine afstand van Hoorn met vele voorzieningen.
In 2004 worden er initiatieven ontplooid voor 'Plan Oostwoud': een woonvoorziening voor jongeren met een licht verstandelijke beperking en gedragsproblemen (LVB'ers) in Oostwoud. Oostwoud is een gehucht met nauwelijks voorzieningen. Zodra dit plan bekend wordt, ontstaat er grote onrust bij de bewoners van Oostwoud en men begint te protesteren. Dit protest eindigt bij de Raad van Staten in 2012 waarbij de bezwaren van de omwonenden ongegrond worden verklaard en de planologische procedure is hiermee afgerond. Het plan kan van start en men kan met de bouw beginnen. Voor deze bouw is destijds een Wabo-vergunning aangevraagd: het zou gaan om appartementen waarin cliënten zelfstandig, maar met begeleiding, kunnen wonen.

De Wentels zijn pas gebouwde woonvoorzieningen op dit terrein. Een Wentelwoning bestaat uit 4 woongroepen met op elke woongroep 7 bewoners. In de voorfase van de bouw van deze Wentels werd gemeld dat er ook LVB-ers met gedragsproblemen in deze woningen zouden komen. Na veel onrust is toegezegd dat het bij één groep zou blijven (6 à 7 cliënten). Onder deze voorwaarde hebben ouders/vertegenwoordigers dan ook toestemming gegeven hun kind/familielid daar te laten wonen.
De keuzevrijheid van wonen is een recht van een cliënt en/of ouder/verwante en gemaakte keuzes hierover zijn dan ook vastgelegd in het zgn. Leefwensenonderzoek. Hierover zijn in 2004 afspraken vastgelegd met de Raad van Toezicht en directie: dit leefwensenonderzoek zou gerespecteerd worden en blijven.

Huidige situatie:
In februari valt bij 14 ouders/vertegenwoordigers een brief op de mat: Leekerweide meldt dat hun kinderen/verwanten (die soms al meer dan 30 jaar op het terrein wonen) die in de Wentel 2c en 2d wonen plaats moeten maken voor een groep van 14 jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB'ers) en gedragsproblemen, een aantal met een complexe zorgvraag. Bij LVB'ers met een dergelijke achtergrond kan sprake zijn van crimineel gedrag en/of verslavingsproblematiek. De voorgestelde oplossing is een verhuizing van deze groep cliënten naar 'het project Oostwoud', maar dit project gaat niet uit van wonen met intensieve verzorging/begeleiding in een 24-uurs woon-zorgcomplex. Voor huisvesting van deze groep is geen gebruiksvergunning en een vergunning 'brandveilig gebruik' aangevraagd bij de gemeente Medemblik.

Niet alleen de ouders/vertegenwoordigers van de Wentel 2c & 2d cliënten zijn geschokt, maar ook de ouders/vertegenwoordigers van de cliënten die wél mogen blijven wonen op het instellingsterrein, met name die van de cliënten in de Wentel 2d en 2a (die dan zeer nabij de groep LVB'ers zullen wonen). Er wordt contact gezocht met de Familievereniging van Leekerweide die ongeveer 80 % van de 24-uurszorg cliënten vertegenwoordigt.
Men maakt zich grote zorgen over de komst van de grote groep LVB'ers: deze groep zal zich niet integreren met de huidige bewoners van Leekerweide en de kleine, al aanwezige, groep zorgt nu al voor overlast. De politie is regelmatig te gast op Leekerweide sinds hun komst.
De directie meldt dat het aantal incidenten onder de LVB'ers zelfs lager is (m.n. op agressie) dan onder de 'gewone' populatie van Leekerweide maar de cijfers kan hij niet presenteren. Hij spreekt van 'amper' incidenten.

De verhuizing wordt gebracht als een voldongen feit. De OR, noch de cliëntenraad is geconsulteerd. In de brief staat dat de opname van de groep LVB'ers een voorwaarde voor financiering door het zorgkantoor is gesteld, maar dit staat nergens zwart op wit. Ergo, het zorgkantoor kan de instelling niet dwingend voorschrijven om de LVB'ers te huisvesten op het instellingsterrein. Men stelt ook dat de benodigde begeleiding voor de groep LVB'ers alleen op het instellingsterrein geboden kan worden en niet op locatie Oostwoud, dit zou te duur zijn. Maar, het project Oostwoud is juist van de grond gekomen voor deze doelgroep!

Anders dan in 2004 worden omwonenden van het terrein aan de Verlengde Kerkweg niet geïnformeerd. Zij komen dit 'per toeval' te weten door pamfletten die de Familievereniging en ongerust ouders/verwanten van Leekerweide heeft verspreid over de komst van de LVB'ers. Er ontstaat onrust en Leekerweide organiseert een bijeenkomst voor buurtbewoners. Deze bijeenkomst verloopt emotioneel en men verwijt de bestuurder het gebrek aan communicatie. Deze bestuurder meldt zelfs dat hij helemaal niet van plan was geweest de buurtbewoners in te lichten, maar zich daar nu pas toe verplicht te voelen. De buurtbewoners melden nu al veel last te hebben van de kleine groep LVB'ers en vrezen het ergste nu de groep drie keer zo groot zal worden. De buurtbewoners krijgen de instructie van Leekerweide om dan contact op te nemen met de politie of de wijkagent te waarschuwen. Men vindt dit de omgekeerde wereld en is bang voor represailles van de jongeren als ze bellen. Een aantal buurtbewoners heeft al verschillende keren naar Leekerweide zelf gebeld bij overlast 's avonds, maar er is dan niemand bereikbaar op Leekerweide. De buurtbewoners moeten het dan dus zelf maar oplossen!

De Familievereniging van Leekerweide en betrokken ouders/verwanten melden de gang van zaken bij o.a. het zorgkantoor, de Raad van Toezicht van Leekerweide en de gemeente(politiek) van Medemblik.

Er is inmiddels een aantal artikelen verschenen in het Noord-Hollands Dagblad, editie West-Friesland: Artikel 12feb2013, Artikel 6 maart 2013, Artikel

CASUS : En zo ben je een wettelijk vertegenwoordiger en dan ineens niet!

 ... Mijn man en ik waren mentor en bewindvoerder van ons kind. Er was regelmatig contact met onze dochter. Alleen de zorginstelling bleef zaken buiten ons om regelen. Aan ons kind merkten we dat ze haar in veel opzichten bleven overvragen. Zo wilde ze op een zeker moment haar eigen geld gaan beheren, dat had haar begeleider al met haar besproken.
Op haar vaste bel avond vertelde ze ineens niets meer met ons te maken willen hebben en een andere mentor en bewindvoerder te willen. Uiteraard willen we haar vraag respecteren, maar de wijze waarop dit zo plotseling plaatsvond, verraste ons wel. Ze gaf de telefoon aan de leiding die naast haar stond en deze lichtte een en ander toe. Een andere mentor zou al geregeld zijn en de bewindvoerder wilde graag de administratie van onze dochter hebben.
Binnen 14 dagen kregen we een bevestiging toegezonden van de nieuwe bewindvoerder. We deden nog een poging om ons te richten tot de kantonrechter met behulp van een advocaat. Weinig hielp.
Onze dochter belt niet meer op, we weten niet waar ze woont, er is geen contact meer. ...

...Mijn dochter is vermoedelijk verkracht en nu moet zij weg naar een andere locatie ....

....Het is woensdag en onze vaste bezoekdag om onze dochter te bezoeken. We rijden naar haar woning en zien bij binnenkomst dat er het e.e.a. veranderd is in de woning. We zien ook andere cliënten en andere begeleiders. Maar onze dochter zien we niet. We vragen waar ze is, misschien is ze wel ziek en ligt ze op haar bed.
Maar nee, onze dochter is niet ziek, maar verhuisd naar een andere locatie. Niemand heeft ons geïnformeerd.
We willen niet meer doorvechten. Ik ben 82 jaar en mijn man wordt binnenkort 87....

CASUS : Ondanks ZZP7 toch geen zorg krijgen

 ... Ons kind zwerft al enkele maanden op straat. Hij brengt de nacht door in lege gebouwen, buiten op een bank, in de zwerversopvang en waar dan ook. Soms als we met hem ergens heen gaan, wijst hij de plekken aan. Hij wil niet meer in zijn huis zijn, omdat hij daar volgens zijn zeggen, al diverse malen door de leiding beetgepakt is of tegen de grond is gedrukt.
In de leegstaande gebouwen hebben zich diverse incidenten voorgedaan. Zo werd hij eens overvallen door een aantal mannen, die al zijn spullen vernielden en onder plasten. Zijn leiding wist hiervan en zette toen een tent in de tuin, in de hoop dat hij daar zou gaan overnachten.
Ons kind heeft een intensieve zorgvraag, ZorgZwaartePakket 7 ....

... Het gedrag van ons kind is sterk veranderd. Hij heeft nu een ZorgZwaartepakket 7 en een extra toevoeging extreme zorgzwaarte met een doel om hem met behulp van veel leiding weer te helpen herstellen. De beschreven zorg wordt echter niet geleverd, of beter gezegd deze is gewoon niet te realiseren met teveel invalkrachten die ieder, met een weliswaar goede intentie, maar met een eigen invulling aan het werk gaan. Ons kind is vaak weg en zoals hij zelf zegt, het gewoon beu is om iedere keer weer iemand anders in zijn huis te zien. Er is voldoende geld; wat hij nodig heeft staat beschreven en wordt door iedereen gedeeld. Echter de noodzakelijke randvoorwaarden, een stabiel en deskundig team om hem op de juiste en deskundige wijze te begeleiden, blijven ontbreken.
Voor ons staat vast dat het geld niet voor hem ingezet wordt, daarvoor is hij te vaak alleen weg....

... Er vinden veel personeelswisselingen plaats binnen de zorginstelling waar ons kind verblijft. Zowel op directieniveau als op de werkvloer. Net als ons kind zijn we de draad even kwijt. Onze wereld stortte in toen we hoorden dat ook een andere leidinggevende aangesteld was. Deze persoon was enkele jaren daarvoor uit zijn functie ontheven. Hij werkte beheersbaar en wilde nog wel eens een cliënt opsluiten. We hebben de nieuwe directie hierop gewezen. Men wilde niet naar ons luisteren en zoals de directie vertelde, het was hun keuze en daar bleef het bij.
Twee jaar later zag dezelfde directeur in dat onze waarschuwing terecht was. De betreffende leidinggevende is niet meer werkzaam binnen de instelling. Ons kind werd verwaarloosd. De schade is niet meer herstelbaar...

... De zorgvraag van onze zoon is voor iedereen duidelijk: een vast en deskundig team; een woonvorm met zes medebewoners; een goede dag invulling en een slaapdienst.
Het huis is er. Ook was er al een medebewoner, echter die bleek al snel een contra-indicatie te zijn vanwege zijn agressieve uitingen. Er was een tweede medebewoner, echter die sprak geen woord Nederlands. Er was ook een slaapdienst. De tweede medebewoner ging vrij snel naar een andere locatie en de eerste werd van de zorginstelling verwijderd vanwege zijn agressieve gedrag. Onze zoon bleef als enige bewoner over. De slaapdienst werd meteen weg bezuinigd. We begrepen er niets van. Hoe kan men iemand met een zeer kinderlijk niveau alleen laten wonen in een huis. Hij heeft een intensieve zorgvraag, gebaseerd op 1 op 1 begeleiding met slaapdienst. Deze situatie heeft ruim anderhalf jaar kunnen voortduren..

...Enkele maanden geleden ging midden in de nacht het brandalarm af. De slaapdienst werd wakker en rende naar de woning toe waar het geluid vandaan kwam. Het huis zag al zwart van de rook. Onze zoon stond in de keuken. Hij had trek en was worstjes gaan bakken. De verpakking zat nog om het eten heen. Hij vond het brandalarm wel lastig, omdat het zoveel lawaai maakte....

...Gedrag problematisch? Hoezo? Hij is nooit zo geweest, wat gaat er zo mis, dat zijn gedrag zo veranderd? Als ik mij in hem verplaats, zou ik ook gedrag problematisch worden en dan alleen als gevolg dat alles zo onduidelijk is. Wie zijn mijn begeleiders? Waarom maken ze ruzie? En weer een andere vrouw die zegt een orthopedagoog te zijn. Wat is een orthopedagoog? Ik wil met niemand meer wat te maken hebben. Ik ben gewoon boos en dus gedrag problematisch?...

...Sinds zijn 18e jaar zijn wij curator van ons kind. Binnen de instelling merken we dat begeleiders denken dat we alleen de geldzaken regelen en daardoor een soort bewindvoerder zijn. Wij hebben hen uitgelegd wat het verschil is. Jaren is het goed gegaan en werden we bij veel zaken betrokken wanneer het de zorg voor onze dochter betrof en soms ook daar buiten, wanneer er zich nieuwe veranderingen in de zorg plaatsvonden. Totdat op een kwade dag een leidinggevende vond dat curatoren alleen maar lastig zijn. We zijn gedurende een aantal jaren volledig genegeerd. Veel eenzijdig genomen besluiten volgden. We zagen dat het steeds slechter ging met ons kind en informeerden de manager en instanties. Niemand deed wat en we stonden er alleen voor. Er werd niet naar ons geluisterd....

CASUS : Het verhaal van B bij Philadelphia

B (1974) is onze zoon, een man met een verstandelijke beperking, die van begin 2005 tot eind 2011 woonde en zorg ontving van Philadelphia ( = Ph), locatie Tepeklooster in Driebergen. Wij lagen al jaren in de clinch met Ph over de slechte kwaliteit van zorg daar. N.a.v. een TV uitzending daarover is die locatie jaren lang onder (verscherpt) toezicht van de Inspectie geplaatst. Omdat de zorg ook toen niet verbeterde, hebben wij van B’s PGB  gedeeltelijk zorg van buiten betrokken en dat leidde tot een redelijk compromis. In 2010/11 heeft Ph ons echter voor het blok gezet door ons een volstrekt maf zorgaanbod voor te leggen. Een paar voorbeelden:

- Het zorgaanbod wijkt zeer sterk af van het Ondersteuningsplan dat enkele maanden daarvoor was getekend, ook door Ph (!) - Er wordt zorg aangeboden die helemaal niet tot de zorgvraag van B  hoort en waarvoor de deskundigheid ontbreekt (fraude?) - Wij moeten uit privé middelen € 3300 betalen, zonder dat – ook bij navraag – wordt  gespecificeerd wordt waarvoor - Er wordt 1 ¾ uur per week ( = € 3500 per jaar) in rekening gebracht voor ‘een kopje thee’ bij ziekte. Absurd, want (a) B is vrijwel nooit ziek en (b) overdag is er op locatie geen personeel aanwezig (fraude?) - Bij de uiteindelijke kostenberekening (ongeveer het dubbele van de zorgvraag!) wordt het aantal uren dat gedeclareerd wordt niet vermeld. Elders in het zorgaanbod wordt wel zo’n 7 uur individuele zorg per week (!) opgevoerd zonder dat wij daarom vragen (fraude?)

Zo kunnen we nog wel even doorgaan. Het spreekt vanzelf dat we hierover zijn gaan onderhandelen, maar dat was een erg frustrerende ervaring. De ‘kapotte grammofoonplaat’ was steeds: Dit is het uiterste bod, als je niet akkoord gaat moet B weg.  Uiteindelijk zijn we naar de Klachtencommissie gegaan (voorz. mr vdV, raadsheer te Arnhem), maar dat was een schertsvertoning, want er werd niet inhoudelijk ingegaan op onze klacht en het verweer van Ph stond vol onjuistheden, hele leugens en halve waarheden (regiomanager dG).  Ons werd mediation voorgesteld. Toen wij daar voorwaarden aan stelden heeft Ph de zorgovereenkomst opgezegd en B op straat gezet. Door toedoen van de rechter hebben we drie maanden extra gekregen om een alternatieve locatie voor hem te zoeken. Die hebben we gelukkig gevonden, met prima medewerking van de gemeente Utrechtse Heuvelrug en de woningstichting daar. Gelukkig gaat het nu in zijn nieuwe woning goed met hem

Onaanvaardbaar is dat B slachtoffer is geworden van het machtsspel van Ph. Je kind wordt als drukmiddel gebruikt. Veel ouders zullen dit herkennen. Daardoor word je kwetsbaar en dat weten de zorgaanbieders donders goed. Gelukkig hadden wij op tijd een alternatief, maar dat laat onverlet dat B is gebruikt als chantagemiddel. Dat is een klap onder de gordel en deze onethische machtspositie van de zorgaanbieders moet gebroken worden.

 CASUS : PhiladelphiaZorg, niet te geloven!

 N.B. Deze analyse is gemaakt op basis van door mevr. JJ verstrekte informatie.

Mevr. JJ uit Z heeft bij Stichting KlokkenluidersVG ( = KL) de gang van zaken gemeld rond en na het overlijden van haar zuster M, een vrouw met een beperking die werd verzorgd in een locatie van Stichting Philadelphia Zorg ( = SPZ) in Apeldoorn (Palazzo/Hoge Huys, Schorpioenstraat). Daarbij is zoveel boven tafel gekomen dat JJ aan KL heeft verzocht een analyse op hoofdlijnen te maken. Deze analyse bestaat uit 6 paragrafen:

1.Overlijden M

2.Nalatenschap en uitvaart

3.Bewindvoering

4.Zorg

5.Bejegening

6.Rol van de Raad van Bestuur van SPZ, de Klachtencommissie en de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ).

7. ‘Vertrouwen’

Overlijden M

De melding betreft het (plotselinge, onverwachte) overlijden van M. De mededelingen daarover van de zijde van SPZ (GB = regiomanager, AAvL = locatiemanager en IH = hoofd zorg en ondersteuning) spreken elkaar tegen (’s morgens gevonden? ’s avonds gevonden? wel reanimatiepoging? geen reanimatiepoging? Dat laatste is sowieso vreemd, want M had volgens JJ een non-reanimatieverklaring!). Ook tijdens de hoorzitting bij de Klachtencommissie ( = KC) van SPZ is tegenstrijdige informatie verstrekt, soms aan de hand van anonieme getuigenissen die pas vlak vóór de hoorzitting boven tafel kwamen. De doodsoorzaak is niet duidelijk. Wel wordt uit een later telefoongesprek met de huisarts duidelijk dat ook deze het overlijden van M niet had verwacht.

Schokkend is dat SPZ de familie niet heeft ingelicht over het overlijden van M en geen moeite heeft gedaan om nabestaanden te vinden. JJ heeft per toeval maanden later via internet de overlijdensadvertentie gezien en heeft daarop alarm geslagen. In eerste instantie wordt dan door SPZ beweerd dat men niets afweet van familie. Dat is erg ongeloofwaardig omdat M een zorgdossier heeft ‘meegenomen’ toen ze bij SPZ is komen wonen. In een gesprek dat uiteindelijk --- op last van de IGZ -- plaats heeft op 12 september 2012 wordt als reden aangevoerd dat M en haar inmiddels overleden partner niet hebben gewild dat de familie zou worden ingelicht. Daar is echter geen schriftelijke verklaring van. Wel wordt door SPZ bij de hoorzitting van de KC een brief van jaren her (uit de vorige zorginstelling) opgevoerd, waaruit zou blijken dat M ‘gebrouilleerd’ was met haar familie en in het bijzonder met JJ. Dat is niet waar, er is destijds sprake geweest van een woordenwisseling. Daarna is er op gezette tijden gewoon weer contact geweest tussen beide zusters. Omdat ook JJ gehandicapt is was afgesproken contact te houden via telefoon en internet. Een paar dagen voor haar overlijden heeft M nog een verjaardagskaart aan haar neef gestuurd. Het lijkt ook onwaarschijnlijk dat een vrouw van in de veertig, die helemaal niet doodziek was, gedetailleerde informatie heeft nagelaten zonder iets op schrift te stellen. In elk geval is JJ begrijpelijkerwijs nog steeds zeer aangeslagen, verdrietig en boos over deze gang van zaken, niet in de laatste plaats omdat zij geen afscheid van haar zuster heeft kunnen nemen.

De vraagtekens lopen uit op de volgende vragen: Waarom heeft SPZ dit inhumane besluit genomen en waarom is de informatie over het overlijden (nog steeds) zo gebrekkig en vol tegenstrijdigheden? Moet er iets ‘onder het tapijt’ geschoven worden?

Nalatenschap en uitvaart

De nalatenschap (inclusief huisdieren) van M bleek eerst te zijn verdwenen, maar SPZ heeft aangegeven dat er toch nog iets is opgespoord. Er is na het overlijden van M echter geen boedelbeschrijving gemaakt en er is geen testament. Maar er is ook geen notaris in de arm genomen (i.v.m. de vermeende afwezigheid van nabestaanden).

Een gedeelte van de nalatenschap zou (op verzoek van M) naar de plaatselijke RK parochie zijn gegaan, maar ook hierover is niets schriftelijk vastgelegd. De uitvaart is verzorgd door Monuta, maar die organisatie weigert informatie te verstrekken, omdat Stichting Philadelphia Bewindvoering en Vermogensbeheer (zie onder) opdrachtgever was. Er is een uitvaartmis (met veel ‘toeters en bellen’ en zeer hoge kosten) opgedragen. Merkwaardig als er geen familie is! Waarom is dat gebeurd? Een van de vele vragen betreft het graf van M en haar partner. Zij hebben dat graf gekocht, maar het blijkt nu te staan op naam van SPZ (geregeld door de locatiemanager). Hoe kan dat? Bovendien wordt JJ later verteld dat M stenen zou hebben beschilderd voor haar graf. Dat lijkt merkwaardig voor iemand die plotseling en onverwacht is overleden. Wat is hier aan de hand? Het is in elk geval onbegrijpelijk en laakbaar dat over de nalatenschap, de bekostiging van de uitvaart en het graf geen contact is opgenomen met de nabestaanden

Bewindvoering

Merkwaardig is dat M bij SPZ onder bewindvoering stond, want dat was niet het geval bij de vorige zorgaanbieder. Daar deed ze zelfstandig haar financiën en duldde daarbij geen inmenging. De bewindvoering van cliënten (en dus ook van M) is door SPZ ondergebracht in een aparte stichting: Stichting Philadelphia Bewindvoering en Vermogensbeheer (hoofd HT). Ook bij de bewindvoering rijzen vele vragen, maar aangezien deze kwestie ‘onder de rechter’ is kan daarop nu niet nader worden ingegaan.

Zorg

Ook rond de zorg zijn veel vraagtekens te plaatsen. Dat begint al rond de verhuizing van M naar de locatie van SPZ in Apeldoorn in 2008. In haar vorige woonplek (Barentzhuis in Velp) had M Zorg in Natura (ZiN) met een zorgzwaartepakket (ZZP) X klasse 3, inclusief verblijf. Bij SPZ blijkt M dat opeens niet meer te hebben, maar een PGB en uit informatie van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) wordt duidelijk dat SPZ vanaf november 2008 tot in 2011 zo’n 10 keer een indicatiewijziging heeft aangevraagd. Dat gebeurt vrijwel nooit door M zelf, hoewel die volgens SPZ ‘autonoom’ woonde in Apeldoorn. Het is onbegrijpelijk dat het CIZ en het Zorgkantoor dit allemaal hebben geaccepteerd zonder kritisch navraag te doen.

Dit leidt tot de vraag naar de aard en de kwaliteit van de zorg in de locatie. Is er een getekende zorgverleningsovereenkomst en een getekend zorgplan of ondersteuningsplan? SPZ weigert hierover informatie te verstrekken. Gezien de onderbouwing van de aanvragen voor CIZ- indicaties door SPZ zou M 24-uurszorg nodig hebben, maar volgens JJ had zij slechts één gesprekje per week met haar SPZ begeleidster (JvdM) en moest zij persoonlijke verzorging en maaltijden van buiten betrekken en betalen. Ook werd haar huur in rekening gebracht (met eenmaal een tussentijdse verhoging van 152%!). Waarom? Gegeven het profiel van de locatie (zie website) met het daar vermelde zorgaanbod, zou dat helemaal niet nodig moeten zijn. Maar de toestand van M op locatie zijn blijkbaar zo slecht dat de huisarts het nodig vindt M voor enige tijd in een verpleeghuis te laten opnemen. Kortom, dit alles doet denken aan systematische verwaarlozing, in elk geval aan gebrekkige zorgverlening

Bejegening

JJ heeft het hele voorgeschreven ‘traject’ afgelegd: Locatiemanager, regiomanager, hoofd zorg en ondersteuning, raad van bestuur, KC en IGZ. Ze heeft voortdurend nul op het rekest gekregen. De bejegening van JJ door SPZ is respectloos te noemen, zeker gezien de ernst van de zaak. Het begint er al mee dat SPZ niet de moeite neemt om JJ te condoleren. Aanvankelijk werd haar klacht gebagatelliseerd. Later is zij geïntimideerd en genegeerd: Aangetekende brieven werden niet in ontvangst genomen, e-mail verkeer werd door SPZ eenzijdig geblokkeerd. Op uitdrukkelijk verzoek van de IGZ werd een gesprek gearrangeerd. De regiomanager deelt haar mee dat de gang naar de KC geen oplossing is. Als JJ (met advocate) toch naar een hoorzitting van deze commissie gaat, blijkt dat deze de stukken wel gelezen heeft maar de klacht niet in behandeling neemt en geen uitspraak doet. Dat is gezien de ernst van de zaak onbegrijpelijk en laakbaar. Desondanks deelt de locatiemanager mee dat de aanbevelingen van de Klachtencommissie overgenomen worden, maar wat die aanbevelingen zijn is JJ niet bekend omdat de Commissie geen uitspraak heeft gedaan.

Rol Raad van Bestuur van SPZ, de Klachtencommissie en de IGZ

De Raad van Bestuur van SPZ is op de hoogte gebracht van deze zaak, maar deze (i.c. Z) heeft de betreffende brief doorgestuurd naar de locatiemanager. Dat geeft aanleiding de vraag te stellen wie hier nu eigenlijk verantwoordelijk is c.q. de verantwoordelijkheid neemt

De rol van de onafhankelijke (?) KC van SPZ (voorzitter mr. MJvdV, raadsheer te Arnhem, secretaris mr. ACB, advocaat te Hengelo) is zoals gezegd onbegrijpelijk en laakbaar, zeker bij zo’n ernstige klacht. Het is in een instelling de laatste mogelijkheid om je verhaal te doen en je recht te halen. Maar deze KC houdt de boot af door de klacht om onduidelijke redenen niet in behandeling te nemen. Als JJ reageert op een brief van de KC vanwege de fouten die erin staan, krijgt zij van de secretaris te horen dat zij daar niet op reageren kan. De handelwijze van de KC staat op gespannen voet met de Wet Medezeggenschap (WMCZ c.q. WCZ) en met het eigen klachtenreglement van SPZ.

De IGZ heeft JJ meegedeeld dat ze de casus niet in behandeling neemt omdat M overleden is. Dat is merkwaardig, gezien de vraagtekens rond het overlijden van M. Wel heeft de IGZ druk op SPZ uitgeoefend om in een gesprek met JJ antwoord op haar vragen te geven. Dat gesprek heeft plaats gevonden op 12 september 2012. Het lijkt redelijk te veronderstellen dat daar een verslag van is gemaakt voor de IGZ, maar JJ weet daar niets van. Zij heeft een verbatim van dit gesprek en daaruit blijkt dat op veel vragen van JJ geen of een ontwijkend antwoord is gegeven

Tenslotte: Vertrouwen

‘Vertrouwen’ is een belangrijk begrip in de zorg. De Staatssecretaris van VWS heeft één en andermaal aangegeven dat de relatie met de zorgaanbieders gebaseerd is op vertrouwen. Ook in deze casus hebben de kantonrechter, het CIZ en het Zorgkantoor SPZ blijkbaar vertrouwd en geen controle uitgeoefend. Binnen zorginstellingen als SPZ speelt vertrouwen tussen cliënt en instelling eveneens een belangrijke rol. Als zij van mening zijn dat cliënten c.q. hun ouders of vertegenwoordigers geen vertrouwen meer in de instelling hebben is dat een reden om (via de rechtbank) de zorgverleningsovereenkomst te ontbinden en de betreffende cliënt op straat te zetten. Vertrouwen veronderstelt echter betrouwbaarheid. Deze is in het licht van het bovenstaande bij SPZ ver te zoeken. Bovendien wordt door het achterhouden van gegevens argwaan gewekt. In feite zou SPZ verplicht moeten worden om met de stukken op tafel verantwoording af te leggen aan de nabestaanden van M, m.n. aan JJ. Tenslotte wordt door deze ‘casus’ de roep van KL om een effectieve controle op de besteding van gemeenschapsgeld in de zorg dik onderstreept.

CASUS : Twijfelachtige aanpak Abrona van (vermeende) ongewenste intimiteiten

M.S. is een licht verstandelijk gehandicapte jongen met autisme (zorgzwaartepakket VG3). Hij woont al vele jaren op De Loever (lokatie van zorginstelling Abrona) in Wijk bij Duurstede. Eind 2010 vindt een incident plaats met een buurmeisje - ook bewoonster van De Loever - waarbij M.S. haar betast zou hebben zonder verdere sex. De leiding is op personeelsuitje en de vervangers grijpen naar de “procedure” ongewenste intimiteiten en melden dit aan de leiding en de clustermanager. De leiding van De Loever besluit aanvankelijk niet volgens de procedure in te grijpen, hetgeen zou betekenen dat MS ogenblikkelijk moest worden overgeplaatst. Daarentegen wordt wel een ondervragingsteam bijeengeroepen dat alleen het meisje (met minimaal twee man) ondervraagt. Hieruit komt naar het oordeel van Abrona een “samenhangend verhaal”.

Tijdens een gesprek tussen de leiding van Abrona en de orthopedagoog enerzijds en de moeder van het meisje anderzijds blijkt dat zij zeer faalangstig is en dat haar moeder haar had verboden nog langer met een (andere) jongen om te gaan. Op de vraag van de vader van MS of het wel juist was om MS als “dader”aan te wijzen omdat MS geen ervaring heeft met meisjes, kon Abrona alleen aanvoeren dat het team net zo lang het meisje had ondervraagd tot er een samenhangend verhaal uit was gekomen. Bij herhaling vraagt de vader waarom niet beide partijen zijn ondervraagd. Abrona stelt dat dit niet gebruikelijk is. De vader stelt dat dit dus een “veroordeling”van het handelen van MS is zonder dat hij hierover in de gelegenheid is gesteld zijn verhaal te doen, noch dat hij is gehoord. Abrona stelt dat dit onderdeel is van de procedure. Vader heeft later deze procedure opgevraagd maar nergens deze handelwijze aangetroffen. De vader geeft aan weinig waarde hieraan te hechten en vraagt het dagboek van de Loever op die dag op (het rapport van het team krijgt hij niet te zien). Uit een mail (die volgens de Loever de melding bevatte) blijkt nergens dat er een zodanig zwaar incident heeft plaatsgevonden, in tegendeel: het meisje had pas na het avondeten het voorval aan de leiding gemeld.

De Loever blijft er – anders dan haar eerdere besluit - op staan dat MS moet worden overgeplaatst, dit terwijl ook de moeder van het meisje hiertoe geen noodzaak ziet. Ook weigert Abrona voor het meisje een oplossing te zoeken. De enige mogelijkheid die De Loever wil bieden is een plaatsing op Sterrenberg, ver van de plaats waar MS werkt. Tijdens een bijeenkomst worden de ouders van MS voorgelicht over deze nieuwe groep op Sterrenberg. Ondertussen heeft de vader van MS op de site van Abrona de groep waar MS zou moeten worden overgeplaatst bekeken: het betreft zware autisten met een indicatie van minimaal VG 5.Op de vraag van de vader waarom de indicatie van MS omhoog moet, wordt geantwoord dat dit met de bekostiging te maken heeft en niets met de indicatie van MS. Vader houdt Abrona voor dat dit een onjuiste toepassing van het systeem van indicatie en bekostiging is. Tijdens het gesprek vraagt de vader naar de groepssamenstelling, de groepsgrootte en andere basisgegevens. De orthopedagoge van de groep kan op geen van de vragen een deugdelijk antwoord geven en blijft bij hoog en bij laag volhouden dat MS naar deze groep moet worden overgeplaatst hoewel hij er niet in past.

Tenslotte wordt in een gesprek met de orthopedagoog en de clustermanager door de vader duidelijk gemaakt dat hij het handelen van Abrona in deze casus ondeugdelijk en onjuist vindt en in het nadeel van MS. Abrona heeft nergens kunnen aantonen dat het incident te wijten is aan MS; bovendien toont de vader aan dat de procedures onjuist zijn toegepast. Bovendien wordt zonder dat er een deugdelijke reden voor extra zorg is aangegeven, geprobeerd de indicatie te verhogen van ZZP 3vg naar ZZP 6vg. Slechts doordat vader MS per direct uit Abrona heeft gehaald is dit niet uitgevoerd.

Aangezien Abrona niet bereid is om ondanks het door haar toegegeven falen een passende oplossing te zoeken heeft de vader melding gedaan van de handelwijze van Abrona aan de voorzitter van de Raad van Bestuur en heeft vervolgens MS bij Abrona weggehaald.

CASUS 3 : Seksueel misbruik zorginstellingen midden des lands

De familie de J heeft twee ghandicapte kinderen: Boukje met het Prader-Willy syndroon, en Uitze met een onverklaarbare ontwikkelingsachterstand en autisme:

Boukje heeft via S.P.D. in 1995 een plek bij de Pameyer-Keerkring gekregen in het KGVT “Geeranja” in de wijk Ommoord in Rotterdam. Uitze is in 1997 ook via de S.P.D. uit huis geplaatst naar KGVT “Geeranja”. De begeleider van Uitze wordt betrapt op het bezit van kinderporno en het kijken naar pornofilms met buurtkinderen. Hij blijkt zich jegens Uitze schuldig te hebben gemaakt aan ernstig seksueel overschrijdend gedrag. Uitze durft hierover aanvankelijk niet te praten uit angst voor represailles en doet dat pas nadat de begeleider op non-actief is gesteld. Uitze’s aversie tegen “Gaaranja” werd door de psycholoog niet herkend en zodoende werd er voortdurend druk op ons uitgeoefend om Uitze er heen te sturen. Vervolgens kwam aan het licht dat de begeleider ook mentor was van een medebewoner die onze dochter Boukje misbruikte.

De dader is veroordeeld voor zijn daden maar slechts ten dele vanwege de door ons aangedragen feiten en niet vanwege de door Uitze geuite beschuldigingen omdat - naar later bleek - de aanklacht niet ontvankelijk was wegens gebrek aan bewijs. Instelling  Pameyer Keerkring heeft op geen enkel gebied de juiste hulpverlening op de getraumatiseerde kinderen gezet.

Uitze krijgt vrijheden die hij niet aankan en er treden gedragsveranderingen op. Ouders geven dit aan maar dit wordt geweten aan puberaal gedrag. De weg die de Pameyer-Keerkring heeft ingeslagen wordt doorgezet: integreren in de samenleving is tot dogma verheven. Dit uit zich o.a. in de nieuwe slogan “Partners in de Samenleving”. Niet het welzijn van de individuele cliënt is de hoofdzaak maar het integreren is tot doel verheven. En dat in een maatschappij die helemaal niet zit te wachten of open staat voor deze integratie. Mede door deze visie zijn Uitze vrijheden toegekend die hij niet aan kon en waar tegen hij beschermd had moeten worden. Het gedrag van Uitze veranderde en verergerde. Hij ging heel veel roken en drinken. Dit kon omdat hij dus aan het integreren was in de maatschappij en daar werd natuurlijk misbruik van gemaakt. Hij heeft ook veel geblowd in die periode.   Dan ontmoet hij op een gegeven moment een visser die later zijn visvriend wordt. Daar waren wij ook blij mee want we werkten hard aan het creëren van een sociaal netwerk rondom Uitze. Politiek correct en een beloftevol streven. In de loop van 2003 komt Uitze met het verhaal naar buiten over het misbruik door zijn z.g. visvriend. De gedragswetenschapper en de leiding staan zeer sceptisch tegenover dit verhaal en zeggen onomwonden dat Uitze een grote fantasie heeft. Weer zeggen wij, (ouders) dat de enige weg om daar achter te komen de politie is. Die doet aan waarheidsvinding. Door onze standvastigheid wordt er een melding gedaan en De Groot (de visser) wordt gehoord door de Jeugd en Zeden Politie. Die ziet voldoende reden om aangifte te doen en na een dag legt d.G.een volledige bekentenis af. Uitze zegt tegen Boukje dat zij nu ook moet vertellen wat er gebeurd is. De gedragswetenschapper en de begeleiders zeggen dat ze grote twijfels hebben bij Uitze zijn verhaal en denken dat Uitze aan het manipuleren is om zijn eigen verhaal sterker te maken. Ook nu zeggen de ouders dat de enige die aan waarheidsvinding doet de Politie is en dat ook in dit geval aangifte wordt gedaan. Ook ten aanzien van het misbruik van Boukje legt De Groot een volledige bekentenis af.

Uitze verteld na twee weken dat ook de vriendin van de Groot bij het misbruik was betrokken. (Weer ongeloof op “Geeranja”) De vriendin wordt aangehouden en ook zij legt een volledige bekentenis af. Justitie ziet af van vervolging omdat ook zij slachtoffer zou zijn. Uitze wil contact met de dader die drie jaar gevangenisstraf gekregen heeft en heeft het idee dat wanneer er “sorry” wordt gezegd hij weer de sociale omgang met de dader kan hebben. De gedragswetenschapper gaat volledig mee met de wens van Uitze en bereid een dader slachtoffer confrontatie voor.(Zeer tegen onze zin) De dader zit uiteindelijk een derde van zijn straf uit. Uitze ontdekt zelf dat de dader weer thuis zit. Dat gaf grote paniek.Via justitie vernemen wij dat hij met een enkelbandje om naar huis is gestuurd. Terwijl de staat nota bene beweert dat zedendelinquenten hun hele straf uitzitten en nooit met een enkelbandje weer naar huis worden gezonden! Er ontstaat een grote verwijdering en een bitter conflict met Geeranja.

Naar aanleiding van de laatste gebeurtenis wordt er een zgn. crisis overleg door ons de ouders afgedwongen waarbij wij een extern deskundige hebben ingeschakeld. Als “breekijzer” fungeert zij om de noodzakelijke hulp voor Uitze te verkrijgen. Deze hulp komt niet uit de verf. In de praktijk komt het er op neer dat Uitze niet meer buiten de grenzen van “Geeranja”mag komen. De toegezegde extra begeleiding voor Uitze komt na een tweede crisisoverleg maar is zo teleurstellend voor Uitze dat hij zelf weer wegen gaat zoeken om uit “zijn gevangenis”te ontsnappen. Hij  krijgt steeds meer gedragsproblemen. (diverse mails van ons naar de leiding van “Geeranja”zitten in het dossier) De ouders krijgen signalen dat Uitze ’s nachts weet uit te breken. Dit wordt door de leiding ontkent onder het mom dat er een slaapwacht aanwezig is. De vader van Uitze gaat ’s nachts posten in de buurt. Dan word hij een keer betrapt wanneer hij op het punt staat om weg te gaan. Een paar dagen later is hij weer weg en wordt om 04.00 door een dronken man “thuis”gebracht. Dan pas komt er een melder op de deur en een betere controle.

Dat Boukje en Uitze zo lang bij de Pameyer-Keerkring zijn blijven wonen heeft te maken met het feit dat wij jarenlang hebben geprobeerd om voor onze kinderen een z.g.16+ huis te realiseren i.s.m. de Pameyer-Keerkring. Een tussenvorm van wonen uit een KGVT en een GVT. Het huis is gerealiseerd, maar wij hebben er geen gebruik meer van gemaakt. De reden is dat wij inzagen dat Boukje en Uitze de zelfstandigheid niet aankunnen.

Wij hebben een klacht ingediend bij de klachtencommissie van de Pameyer-Keerkring over de deskundigheid, het bieden van bescherming en van veiligheid aan onze kinderen, toevertrouwd aan deze zorginstelling. Na aanvankelijk zorgvuldig te zijn gehoord door de klachtencommissie krijgen wij de conclusies te zien: Gegrond op een paar onderdelen maar op de duidelijke expliciete vragen ten aanzien van de veiligheid,deskundigheid en laksheid van de zorgverlener is gewoon geen antwoord gegeven. Ofschoon wij tot drie keer toe een brief hebben geschreven voor een antwoord op deze vragen, is er tot op dit moment geen nadere uitleg of verklaring gegeven.

Ten aanzien van de gedragswetenschapper (W Oudekerken) word verwezen naar het N.I.P.(Nederlands instituut voor Psychologen). Onze zeer geduchte klachtbrief is als niet ontvankelijk verklaard door het NIP. De slager die zijn eigen vlees keurt….

Bij de inspectie op de volksgezondheid waren ook signalen binnen gekomen over de misstanden op “Geeranja”\Pameyer-Keerkring en ook door hen is een onderzoek ingesteld. Wij hebben ook daar gesprekken gevoerd en van de Inspectie schriftelijk bevestigd gekregen dat “Geeranja “niet de veilige plek was voor met name Boukje en Uitze. Het Inspectie rapport is opgevraagd middels de wet Openbaarheid van Bestuur. Onze advocaat (mw. A van Bon-Moors uit Nijmegen) bereidde een civiele procedure voor om via de juridische weg de Pameyer\Keerkring te dwingen hun verantwoordelijkheid te erkennen en een excuus naar Boukje en Uitze uit te spreken. Uiteindelijk komt er via MEE-Rotterdan een plek voor Boukje en Uitze in een andere zorginstelling: de Bruggen in Zwammerdam. Na intensieve gesprekken en toegezegde zorgverlening hoopten wij op rust voor ons aparte gezin en vooral veiligheid voor onze kinderen. Helaas heeft dit niet zo mogen zijn. Boukje is bij alle toestanden van Uitze langere tijd het ondergeschoven kindje geweest. Zij was net zo getraumatiseerd als haar broer.

Uiteindelijk heeft Boukje een verhaal verteld waarin veiligheid en bescherming een grote plek innemen tijdens haar verblijf op de Bruggen. In alle opzichten heeft zij de waarheid verteld. De directie van de Bruggen heeft geen enkele verantwoordelijkheid gedragen. Dit heeft geresulteerd in een documentaire van het tv-programma Netwerk waar wij dit verhaal naar buiten hebben gebracht. Vervolgens hebben wij een rechtszaak aangespannen. Na twee jaar(!!) is er uiteindelijk voor de meervoudige rechtbank in DenHaag geconcludeerd dat er onvoldoende gekwalificeerd personeel met veel te drukke werkroosters moesten werken met bewoners die vaak ook grensoverschrijdend gedrag vertoonden. De rechters achten een gebaar naar de familie de J op zijn plaats. Dit heeft tot onze grote teleurstelling niet tot een veroordeling geleid maar tot een (gedwongen) schikking.   Naar aanleiding van ons verhaal heeft de Inspectie gezondheidszorg een onderzoek gedaan binnen de Bruggen. Daar kwam de Bruggen zoals verwacht zeer slecht uit.

Zeer teleurgesteld gingen wij weer op zoek naar een andere zorginstelling. Wij hoopten op betere zorg. Vooral op erkenning van de opgelopen trauma’s van onze kinderen. Boukje verhuisde als eerste na een paar tussenverhuizingen naar de Merwebolder in Sliedrecht. Daar is men na vele gesprekken met ons een vrouwenhuis gestart waar getraumatiseerde vrouwen een veilig nest zouden hebben. De begeleiding bestond ook uitsluitend uit vrouwen. Dit was veelbelovend. Het complete team rondom Boukje heeft ons als volwaardige ouders en met respect bejegend. De zorg, de juiste therapie en goede begeleiding kwam eindelijk op gang. Mede door hapto/psycho therapie kreeg Boukje wat meer rust in haar hoofd. Al was dit een moeilijke en lange weg.

Uitze kreeg op de “Bruggen” therapie van de gedragswetenschapper onder auspiciën van het CCE Centrum voor consultatie en expertise door ons afgedwongen. Hij woonde op het terrein van de “Bruggen”in het door de “Bruggen”in het leven geroepen socio woning. Op papier zag dit er goed uit, maar de praktijk wees heel anders uit. Omdat wij Boukje al uit de Bruggen – waar wij een groot probeem mee hadden - hadden uitgeplaatst, kon ook Uitze daar niet meer wonen. Wij waren een rechtszaak aan het voorbereiden. Binnen ons sociale netwerk kregen wij een tip dat een familie uit Oosterhout een kleinschalige woonvoorziening wilde opzetten voor zeer kwetsbare Je mensen die tussen wal en schip zijn geraakt binnen de reguliere instellingen. Daar zijn wij op ingegaan. En Uitze kon bij hen komen wonen. Eindelijk durfden wij weer een beetje vertrouwen te hebben in de zorg aan onze zoon.

In die periode veranderde de sfeer in het huis waar Boukje woonde op de Merwebolder. Er waren veel verhuizingen en veel crisisopvang. Dat kwam de stabiliteit van de vaste bewoonsters niet ten goede. Er kwam onrust en Boukje veranderde in een nukkige Je vrouw. Ze leed net als Uitze aan angsten en herbelevingen. Deze kwamen in volle hevigheid terug. Wij hadden onze zorg uitgesproken over een nieuwe bewoonster. Een vrouw die zichtbaar aan de rand van de samenleving heeft geleefd. Er was geen respect en zij zorgde voor een slechtere sfeer. De andere vrouwen waren bang voor haar. Op een slechte dag las ik ( moeder) een rechtbankverslag is de krant. Er was oude zaak door het Cold Case team opgerakeld. Dit vanwege een nooit opgeloste moord op een driejarig kind. Met ontzetting kwam ik erachter dat dit de vrouw was die bij Boukje in huis was geplaatst en waar wij al onze grote vraagtekens bij hadden gezet. Omdat jeugdzorg en reclassering hun werk niet hadden gedaan heeft zij haar kindje omgebracht. Natuurlijk uit paniek en machtloosheid. Deze vrouw is zo zwaar getraumatiseerd en heeft ernstig psychische schade. Natuurlijk is dit voor haar een groot levenslang trauma.

Na heen en weer bellen hebben wij uitplaatsing van deze vrouw af moeten dwingen. In hun alwetendheid hadden de deskundigen besloten om dit verhaal stil te houden. Maar op een vreselijke manier ontdekten wij dit. Toen was ook iets wat zo goed begonnen was bedorven. Wij noemen dit soort plaatsen besmet gebied. Wij moesten dus op zoek naar een andere woonplek voor Boukje. Teun en Margreet zagen onze wanhoop en hebben zich bereid verklaard om ook Boukje in hun huis te nemen.

Wij weten nu dat Boukje en Uitze elkaar zullen blijven kennen, dit was voor ons een grote bijkomende zorg. Ook iets waar  de reguliere instellingen in tekort schoten.

CASUS 4 : Gesol met cliënt op Leekerweide

Wij meldden onze zoon in juli 2010 aan voor dagbesteding en wonen bij de VG-instelling Leekerweide in Noord-Holland. Hij logeert daar sinds 2009 en wij denken dat hij hier op zijn plek zou zijn in de toekomst. Onze zoon kan agressief zijn, maar dat is tijdens het logeren nooit een probleem geweest en dus bekend. We laten de zorgbemiddelaar een video zien van zo'n boze bui. Ze meldt dat het geen enkel probleem is: ze kent meerdere, zelfs nog agressievere cliënten. Dit horen wij ook van andere ouders, personeelsleden en vrijwilligers.
Wat volgt is een ellenlange intakeperiode met wisselingen van clusterhoofden, misverstanden, de overijverige zorgbemiddelaar haalt namen door elkaar en doet loze toezeggingen, belt ons wekelijks en leest dan haar mails letterlijk aan ons voor, etc. In februari 2011 dienen we een klacht in bij de directeur dat er nog niets gebeurd is. Hij zegt ons toe dat er in april een plek zal zijn. De tijd verstrijkt en we vragen het zorgkantoor ervoor te zorgen dat de instelling in actie komt. In oktober 2011 volgt weer een gesprek met een nieuw clusterhoofd dagbesteding, sinds een aantal weken in dienst, en we laten  ook de video zien van de boze bui: een week later belt ze ons op dat onze zoon niet mag komen en ook van de wachtlijst voor wonen is afgehaald.
Ze heeft onze zoon nooit gezien. Op dat moment gaat het juist erg goed met onze zoon mbv medicatie, hij heeft al maanden geen boze bui meer gehad, maar dat mag niet baten. De nieuwe zorgbemiddelaar noemt ons 5 alternatieve plekken waarvan slechts 1 in aanmerking zou komen. De andere alternatieven zijn totaal ongeschikt ivm beperking, leeftijd, IQ of afstand.  

Nu dienen we een klacht in bij het zorgkantoor: zij steunen onze klacht, zijn zelfs verontwaardigd en melden zelfs 'dat dit niet zo kan'. Er volgt een gesprek op het zorgkantoor met de directeur van de instelling, waarin hij toegeeft dat onze zoon onterecht afgewezen is en hij belooft dit in een brief te bevestigen. Deze brief schrijft hij nooit. Het zorgkantoor blijkt niet in staat de directeur ertoe te bewegen dit alsnog te doen, meldt ons er verder niets aan te kunnen doen en adviseert ons een andere plek te zoeken voor onze zoon. Het is dan april 2012, bijna 2 jaar na de aanmelding. Onze klacht is dus nooit door een reguliere klachtencommissie behandeld maar door de directeur persoonlijk afgedaan.
Ik zit intussen in de clientenraad van Leekerweide, stel me voor in een nieuwsbrief van deze clientenraad en meld daarin dat mijn zoon is afgewezen voor wonen en dagbesteding maar dat hij er met veel plezier logeert. De zin over de afwijzing wordt door de directeur uit de nieuwsbrief gehaald en verspreid, zonder overleg hierover.
Onze zoon is wel van harte welkom op een antroposofische instelling. Hij gaat daar naar dagbesteding en staat nu op de wachtlijst voor wonen. Het gaat heel erg goed met hem, het personeel is fantastisch.
Mijn zoon logeert nog steeds op Leekerweide, zonder problemen.....

   

 CASUS:  Zorg? Nee, van kwaad naar erger

 Pam Hageraats, de geadopteerde gehandicapte dochter van tropenarts/revalidatiearts Cees Hageraats, had een hersenbeschadiging die thuis geen probleem was. Nadat zij
uit huis was geplaatst strompelde Pam van de ene zorg-wanprestatie naar de volgende.
Onvoldoende zorg leidde door voordien niet bestaande automutilatie tot meerdere nekhernia's met een hoge dwarslaesie. Deze meervoudig gehandicapte jonge vrouw is
daardoor in een rolstoel terecht gekomen. Over zorg gesproken! Na een juridische martelgang (132 processen!) over ten onrechte niet toegewezen zorgbudgetten en
voorzieningen, het dysfunctioneren van het CIZ, het Zorgkantoor Noord Holland Noord, de Rechtbank en de Centrale Raad van Beroep alsmede artsen die daar hun werk niet
goed deden, zijn de Hageraats ten einde raad. Bericht van VWS: 'ga maar in bezwaar'.
Lees het hele verhaal